#AmoMiPelo María Luz Ozollo, en la voz de los albinos

La melanina es la sustancia natural que da color a la piel, el pelo y el iris de los ojos. Su ausencia, debido a una mutación genética heredada, es lo que conocemos como albinismo. Lo cierto es que existen distintos tipos de albinos, dado que la falta de pigmento puede ser parcial o total.

Nos metemos en la piel de los albinos para conocer su vida, los prejuicios que hay alrededor de su condición y los cuidados que tienen que tener.

En primera persona: el día a día de los albinos

María Luz Ozollo tiene 33 años y es madre hace 7 años. Actualmente se desempeña como inspectora de Bromatología y nació con la condición de albinismo. Conversamos con ella sobre su infancia, la mirada del otro, los cuidados y, claro, su pelo.

¿Qué tipo de albinismo tenés?
Tengo un albinismo bastante leve, pero sí es el “completo”, o sea, oculocutáneo. Esto significa falta de pigmentación tanto en ojos como en la piel y nistagmus (movimiento involuntario del ojo por el cual se mueve rápidamente de un lado al otro). Lo que tenemos en común los albinos, sea del tipo que sea, es la baja capacidad de visión.

¿Qué implica esto? ¿Qué cuidados tenés que tener a diario?
Los albinos tenemos que tener muchos cuidados con el sol. Al no tener pigmento, la piel y el cuero cabelludo se pueden quemar. Entonces, no estamos mucho tiempo expuestos directamente al sol. Y, si lo estamos, usamos gorro, protector solar con pantalla total (si es resistente al agua, mejor), que ponemos más seguido que una persona con piel normal. En la vida cotidiana, también nos ponemos en la cara, el cuello, los brazos, etcétera. Para el pelo, en cambio, no hay ningún cuidado más allá del sol. También tenemos otros cuidados por la fotofobia. Para eso usamos lentes, lentes de sol y gorra.

¿Usás productos especiales?
No uso ningún tipo de producto especial que una persona que no tenga albinismo no use. O sea, no existen productos especiales. Porque el protector solar, lo puede usar cualquier persona, el mismo que uso yo se lo pongo a mi hijo.

¿Cómo recordás tu infancia?
Mis recuerdos son buenos porque siempre mi familia tiró para adelante para que yo salga adelante. Me llevaron a muchos médicos, que le dijeron mil cosas a mis padres. Nadia sabía mucho qué era el albinismo -por lo menos acá en San Juan-. Me costó mucho la escuela porque no veía bien el pizarrón, pero las maestras en la primera me ayudaban y me dictaban. Me acuerdo de haber practicado todo tipo de deporte, aunque algunos no podía porque no alcanzaba a ver. Ya en la secundaria, el colegio me ayudó poniendo una pizarra blanca para que viera mejor. Eso es vivir con esta condición: aceptar cómo somos, saber que los albinos somos diferentes pero porque tenemos que tomar ciertos recaudos que otras personas no.

Socialmente, ¿con qué prejuicios solés enfrentarte?
Hay mucho prejuicio por falta de información. Sobre todo, en el mundo infantil, en la escuela. Los niños no tienen noción del daño que pueden hacer cuando burlan a otro con albinismo. Es una condena social. A mí de chica me excluían porque tenía los ojitos colorados. Me han llegado a decir “conejo”, “blanquita”, “luz clarita” o ¡hasta que era el diablo! Los niños son muy crueles, pero esto depende de cada familia. Mi ventaja es que mis padres siempre me alentaron a seguir adelante, para que las cosas que me dijeran no me afectaran. Siempre me explicaron qué era el albinismo. Obviamente, me dolían las críticas, pero siempre salía hacia adelante. Nunca me escondí.

¿Y ya de adulta?
De grande me ha pasado de casi perder un trabajo por mi condición de albinismo. Apliqué para un trabajo en una empresa muy importante en San Juan, pasé todas las entrevistas telefónicas y, luego de la presencial, no me volvieron a llamar. Al cabo de un tiempo, mi padre se encontró con el reclutador, que era un conocido, y le contó que en la entrevista yo me había puesto nerviosa, por lo que mis ojos se movían mucho. Entonces, concluyeron que en situaciones de presión laboral, mi perfil nervioso no ayudaba a resolver conflictos. Al escuchar esto, mi papá se rió a carcajadas y le explicó sobre el nistagmus, propio de mi condición. ¡Así que me contrataton! Sin embargo, durante el primer día de trabajo, mi jefe me preguntó por qué se movían mis ojos. Y eso es falta de información. La condena social que tenemos es peor que la condición en sí.

¿Qué relación tenés con tu pelo?
Una de las partes de mi cuerpo que más me gusta es el pelo: el color, el brillo y la suavidad. ¡Es superlindo! Hay albinos que tienen el pelo grueso, duro y muy blanco. Otros tienen el pelo fino con un color dorado, como en mi caso. Cuando era chica varios peluqueros me dijeron que la tintura no iba a tomar, por la falta de pigmentación. Pero a los 17 años, para mi fiesta de egresados, el peluquero que me iba a peinar me dijo que no había problema. Así que debuté con un rojizo y ¡me quedó espectacular! Actualmente me tiño, me hago mechas oscuras. Obviamente, no me dura lo que le suele durar a una persona normal. Se me lava el color rápido, quizás dura dos o tres semanas. Inclusive, hay albinos que se tiñen las cejas y las pestañas, pero yo no. Esto ayuda mucho a disminuir la fotofobia, en el tema del ingreso de la luz en los ojos.

Nuestro tip: el pelo teñido requiere de cuidados especiales por el daño que implica la coloración. Elegí un sistema de lavado que nutre profundamente el pelo y ayude a repararlo, como el compuesto por el Shampoo y Acondicionador Regeneración Extrema de Dove. A su vez, podés adoptar una mascarilla al menos una vez por semana. Te recomendamos usar la de la misma línea, la Máscara 1 Minuto Factor de Nutrición 80 de Dove.

¿Cómo fue explicarle a tu hijo todo esto?
Tengo un hijo de 7 años y cuando era chico me preguntaba sobre mi piel. Le empecé a contar de a poco, mencionando siempre la palabra “albina”. Le expliqué también sobre la visión. Él sabe que mis lentes no se tocan porque saben que son importantes. Ahora que tiene 7 años entiende, me ayuda a ponerme el protector, me acerca las cosas para leerlas. Si esperamos el colectivo, me dice el número de colectivo. ¡Él me ayuda muchísimo!

¿Qué mensaje le darías a todos aquellos que desconocen la condición?
Nuestra condición de albinismo nos impide hacer muy pocas cosas en la vida que no son fundamentales como manejar, hacer deporte… Pero todo lo demás ¡se puede hacer! Yo de chica pensaba que no iba poder tener novio… y, sin embargo, tuve montón de novios, me enamoré, me casé, tengo un hijo, tengo un muy lindo trabajo. Mi albinismo no me impidió estudiar lo que me gusta, aunque me costó, pero me las rebusqué para hacerlo. Lo que tenemos que hacer es buscar una manera de tener una mejor calidad de vida, con una ley que nos ampare, que las prepagas nos cubran el protector solar…

¿Hay redes de apoyo?
Sí, en Facebook hay una red que se llama Albinismo Argentina, donde hay muchos recursos y apoyos a la comunidad. En este grupo podemos saber cuántos albinos hay en las provincias, ayudarlos a la hora de encontrar un profesional, contarnos nuestras experiencias.