#AmoMiPelo: Ruby Vizcarra sobre encontrar la belleza en el albinismo

Ruby Vizcarra (@rubyta.albina) se autodefine como una belleza sin pigmento. El albinismo es una alteración genética que provoca la poca o nula producción de melanina, la materia responsable del color en la mayoría de los seres vivos.

A menudo, su interpretación errónea conduce a la estigmatización e incluso, en algunas regiones africanas, existe la creencia de que posee poderes mágicos. Los brujos emplean el pelo, la piel, los huesos y la sangre de las personas con albinismo para preparar pociones y elaborar amuletos para atraer la riqueza y la felicidad, lo que las obliga a vivir con temor y en aislamiento.

Por fortuna, en México —donde uno de cada 50,000 habitantes es albino— la violencia no es tan extrema. Sin embargo, sí se trata de una comunidad incomprendida por la sociedad e invisibilizada por el sector salud.

En un país predominantemente moreno (64% de la población), que suele rechazar sus propias características físicas y favorecer a las blancas, resulta paradójico que los albinos —cuya tez, ojos y cabello son tan pálidos como es posible— también sean discriminados.

La ausencia de pigmento revela en Ruby una belleza translúcida, etérea e imperceptible para el ojo no entrenado. Modelo y activista por la concientización del albinismo, esta mujer demuestra que, a veces, es necesario mirar con detenimiento para aprender a amarnos de verdad. Y el resto viene en consecuencia.

Belleza sin pigmento: redefiniendo los estándares

All Things Hair: ¿De qué parte del país eres originaria?

Ruby Vizcarra: Nací y crecí en Guadalajara, Jalisco. Nunca he vivido en otro lugar.

ATH: Cuando naciste, ¿tus papás estaban informados sobre el albinismo?

RV: No. Ellos no sabían que podían tener hijos con albinismo. Soy la tercera de cuatro hijos. Mis primeras dos hermanas nacieron sin albinismo. Mi mamá se asustó mucho porque no sabía, ¡no tenía idea de por qué había nacido así! Y los doctores no le explicaron mucho, simplemente le dijeron que tenía una niña albina. Mi mamá recordó que ya había visto a personas así en la calle, pero no sabía por qué a ella le había tocado. [Sin embargo] dijo: “Con que esté bien de salud, basta”.

Pero sí fue un susto para ella. De hecho, una enfermera intentó comprarme. Le dijo que le daba 3,000 pesos por mí, porque mi papá iba a pensar que no era su hija y la iba a golpear.

Todo el tiempo tenía miedo de dormirse, despertar y que yo ya no estuviera ahí, porque los doctores me llevaban de un lado a otro para que la gente me viera. Era impresionante [para ellos] que hubiera nacido una persona con albinismo.

Cuando mi papá me vio, dijo: “¡Ay, así es mi abuelita!”. Fue un alivio para mi mamá que él me aceptara así.

ATH: ¿Qué pasó después? ¿Aprendieron solos sobre tu condición? ¿Tuvieron asesoría médica?

RV: Mi papá falleció cuando yo tenía cinco años. Mi mamá se quedó sola con cuatro hijas y no tenía tiempo para esas cosas. Mi hermana menor también nació con albinismo y ella, por lógica, nos cuidaba del sol y nos ponía lentes oscuros. Pero, en ese tiempo, nunca nos llevó con un médico.

Ya en la actualidad, mi mamá se está informando por mí. Después de los 16 años, que tuve acceso a internet y a personas con esta condición, yo me fui informando. [Aprendí que], para que nazca una persona con albinismo, el papá y la mamá deben ser portadores del gen. Le dije a mi mamá: “¡Acuérdate! ¿No tienes familiares? Debes tener”. Investigó y resulta que tuvo una tía segunda que nació con albinismo, solo que murió de bebé.

ATH: Las personas con albinismo en México no son víctimas de agresiones tan terribles como en otros lugares menos desarrollados. Pero nuestro país tampoco se distingue por aceptar tan bien las diferencias de los demás. ¿Te has sentido discriminada?

RV: Sí, desde mi infancia y hasta la fecha. Es algo con lo que yo y muchas personas con albinismo hemos vivido. Cuando entré a la primaria, no tenía idea de que era diferente. Como en mi familia somos dos con albinismo y dos sin él, pensé que tal vez así era el mundo, que todos éramos de muchos colores.

Cuando llegué a la escuela, vi que todos mis compañeros tenían la piel similar, excepto yo. Todos me empezaron a ver, a tocar y a preguntarme por qué era así. Yo me bloqueé y dije: “¿Así cómo?”. Mi mamá me dijo que nada más les respondiera que así me hizo Diosito.

Los niños me decían que era un fantasma, que mi mamá había tomado cloro y por eso nací así y un montón de apodos que ahora me dan mucha risa —eran muy ingeniosos—, pero de niña me afectaron muchísimo. A veces ya no quería ir a la escuela.

Me agarraban a patadas o cachetadas. Y después comencé a defenderme rasguñándolos. Me dejaba las uñas largas porque era la única manera en que podía defenderme de ello. Siempre fui una niña muy delgadita y no tenía fuerza para ponerme con ellos. Una vez le saqué sangre a uno y todos me empezaron a tener miedo.

También recuerdo una vez en la calle que yo iba caminando y pasó una señora con una niña de mi edad —como ocho años— y le dijo: “Vente, no te le acerques porque tiene una enfermedad y te la va a pegar”. Tenía muchas ganas de decirle algo porque, aunque a esa edad yo no sabía qué tenía, sí sabía que no estaba enferma.

La mayor parte de mi vida la he pasado con las miradas encima. Antes me daba mucho coraje que me vieran. ¡Estaba tan enojada con todos! Pero después llegué a aceptarme y ahora lo disfruto. Incluso, si no me están viendo, ¡me pregunto porqué!

ATH: ¿Cómo pasaste de sentirte excluida a la autoaceptación y el amor propio? ¿En qué momento te diste cuenta de que eres hermosa?

RV: En la adolescencia, mis amigas me decían: “¿Por qué no te pintas el cabello, las cejas y las pestañas para que te veas ‘normal’?”. Fue tanto lo que me decían —¡para que te veas normal, para que te veas normal!— que por mi mente pasó la posibilidad de que no fuera normal ser así, que no estaba bien ser como soy.

Sí llegué a maquillarme y pintarme el cabello de negro, rojo y castaño, ¡aunque estoy segura de que así me veía más rara! Al principio me dio seguridad, porque, según lo que me habían dicho, eso era normal. Pero, muy dentro de mí, yo sabía que no quería verme así. Me veía al espejo y lloraba porque no era yo. Me deprimí muchísimo y llegué a necesitar ayuda psicológica y psiquiátrica.

Conforme iba saliendo mi raíz blanca —¡a mí me pasa lo contrario!—, me daba cuenta de cuánto extrañaba mi cabello.

Desde los 12 años, veía revistas de moda y pensaba en qué padre sería aparecer en una, pero pensaba que yo nunca podría hacerlo porque en México no había ninguna persona con albinismo que modele o actúe.

Un día decidí mandarle un correo a una agencia porque quería intentar modelar. Me dijeron que les gustaba mucho mi piel ¡y me aceptaron! Eso definitivamente subió mi autoestima. ¡Hasta me rapé el cabello para que volviera a crecer de su color natural!

En mi primera semana en la agencia, estaba muy emocionada porque me iban a hacer mis fotos, pero resulta que me maquillaron de manera que ocultaron mi condición. Después, en la página de la agencia vi que me estaban promocionando como “muy rubia”, ¡ni siquiera mencionaron mi albinismo! Me di cuenta de que era algo que no querían mostrar.

En ese momento, ya ni siquiera me sentí mal. Me propuse quedarme en la agencia para aprender lo básico, como posar y caminar en una pasarela. A los seis meses, me salí y empecé a convocar proyectos independientes con quienes quisieran trabajar con mi perfil sin transformarme. Justamente ahí fue cuando todo lo bueno llegó. Llegaron las personas correctas que quisieron explotar mis características, que es lo que yo quería desde un principio.

ATH: ¿Entonces tú gestionas todos tus proyectos?

RV: Sí. De hecho, de dos años para acá, me empezaron a publicar muchas revistas internacionales y a buscarme un montón de agencias. La verdad, por la mala experiencia que tuve y porque no soy muy fan de las agencias, he rechazado todas esas ofertas. Nadie más que yo va a proyectar lo que quiero.

ATH: Frecuentemente haces fotografía de fantasía e interpretas a una figura etérea, que va muy bien con tu apariencia. ¿Te involucras en la dirección creativa?

RV: Trato de elegir muy bien mis proyectos y soy muy selectiva. En mis redes sociales publico lo que a mí me gusta, lo que yo sé que va a transmitir algo, que va a dejar un mensaje. Hago trabajos muy diversos pero trato de publicar lo que va más allá de una foto. De repente sí me involucro [en el proceso creativo], ¡pero no en todas las fotos parezco un hada! En otras soy un demonio [risas]. Más bien trato de transmitir emociones.

También hago muchos desnudos artísticos. Nadie podría encontrar una imagen vulgar de mí. Lamentablemente, esto también es un tabú y a veces recibo críticas, pero para mí hay un significado detrás. La mayor parte de mi vida estuve cubierta, independientemente del sol, para que la gente no me viera. Al momento en que yo me acepto y tengo la oportunidad de hacer este tipo de fotografía, cada prenda que me quito es como echar a volar los prejuicios. Representa mucho para mí.

ATH: Por tu trabajo, debes estar expuesta constantemente a la luz intensiva, natural y artificial. ¿Cómo te cuidas?

RV: Por lo general, las personas creen que solamente nos lastima la luz solar, pero las luces de video —sobre todo esas porque son más fuertes—, si yo me quedo ahí cinco minutos sin protector, me quemo toda. Me tengo que poner protector solar cada dos horas; mínimo de SPF 50, pero trato de comprar los más altos.

También me cuido mucho del sol. De hecho, ¡he realizado fotos desnuda en el desierto! Parece contradictorio que yo me dedique a esto, pero quiero demostrar que es posible. La gente debe saber que una persona con albinismo puede salir y estar en el sol, simplemente con los cuidados necesarios.

ATH: ¿Cómo es tu rutina de belleza?

RV: No uso muchas cosas en la piel para que no invadan la protección del bloqueador. Las pantallas del celular y la computadora también nos queman, así que me aplico el protector solar incluso si estoy en mi casa.

Mi cabello es totalmente blanco, ¡no hay nada de color! Pero, de repente, se hace doradito por el uso de las planchas y secadoras en mi trabajo. El blanco se pigmenta con cualquier cosa —las pinturas artificiales me duran semanas— así que uso un shampoo matizador para mantenerlo. Aún así tengo que ir seguido al salón para que lo arreglen.

Mi shampoo tiene filtro UV y, cuando salgo, procuro usar un sombrero o una sombrilla para protegerme.

Editor’s tip: Es importante usar un protector solar para el cabello, si quieres evitar que se decolore y adquiera un aspecto seco y maltratado. Nos gusta la crema para peinar Sedal Restauración Instantánea, que contiene filtro UV y borra las señales visibles del daño en solo un minuto.

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ATH: ¿Tu pelo es más frágil por ser tan claro?

RV: No. De hecho, ¡tengo mucho cabello y muy grueso!

ATH: ¿Por qué decidiste crear tu propia fundación, Albino Latino, y qué labor realizas a través de ella?

RV: La comencé en 2016. Cuando empecé a trabajar como modelo, hice mi página de internet. Ahora tiene mi nombre pero antes era algo como “modelo albina”, porque yo quería que me encontraran más personas relacionadas con la condición. Es justamente lo que pasó.

Me impresionó que, cuando yo publicaba alguna experiencia —por ejemplo, de cuando me pintaba el cabello—, [mis lectores] me decían que habían pasado por lo mismo. ¡Me encantó cuando una chica me dijo que se estaba dejando el cabello blanco como yo y me mandó una foto! Para mí eso era genial.

Me empezaron a llegar muchas historias de personas con albinismo. Yo no he pasado por nada malo en comparación con ellos. Algunos han sufrido discriminación laboral porque la gente piensa que están enfermos y no pueden hacer nada; otros no pueden salir porque sus papás no quieren que se burlen de ellos. Hay un chico que tiene 30 años y hasta la fecha no sale de su casa. ¡La gente tiene que saber esto!

Comencé Albino Latino con un evento en el que llevé a un genetista, un oculista [y otros especialistas] para que explicaran la condición. Asistieron como 500 personas. Hicimos una pasarela y una obra de teatro donde relatábamos la discriminación. ¡Había gente que no tenía idea!

No quise que esto se quedara en Guadalajara, así que me empecé a ir a diferentes estados de la República.

Hay mucha negligencia médica porque ni siquiera los médicos están bien informados sobre esta condición. Albino Latino es eso: dar información. Internacionalmente, de manera virtual, y presencialmente en los lugares de México a los que es me es posible llegar.